Voluntários humaitenses se unem em prol do João Emanuel. Assim como em outros municípios da região, pessoas da comunidade intensificam as ações para arrecadar o valor necessário ao tratamento do menino. João Emanuel tem diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma síndrome degenerativa rara. Ele é filho de Luciana Vanderleia Rasch, oriunda de Tenente Portela, e Édio Schropfer, natural de Crissiumal. A família reside atualmente na cidade de Lindolfo Collor-RS.
O tratamento para a AME é considerado o mais caro do mundo. Especialistas apontam que a medicação mais eficaz para neutralizar os efeitos da doença é o Zolgensma, cujo valor estimado no Brasil é de aproximadamente R$ 12 milhões. Não bastasse o alto valor, também é necessário que a aplicação ocorra até os dois anos de idade. Trata-se de uma injeção única que é aplicada na corrente sanguínea.
A família e voluntários correm contra o tempo pois, em três meses, João Emanuel completará dois anos. Foram arrecadados até o momento em torno de R$ 8,2 milhões. A família até entrou com ação judicial para que o Poder Público complementasse o valor que ainda falta, no entanto, o pedido foi negado pela Justiça.
Fonte: Rádio Alto Uruguai
Post. Marcelo de Moura
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